Wir sind eine Betroffeneninitiative aus Oberösterreich für Menschen mit ME/CFS. Wir möchten Betroffene und Angehörige stärken, informieren und vernetzen. Wir setzen uns für ein besseres Verständnis der Krankheit ein und möchten erreichen, dass in Oberösterreich bessere Versorgungsstrukturen geschaffen werden. Auch wenn unser Fokus auf ME/CFS liegt, unterstützen wir alle Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), wie beispielsweise Long Covid.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die oft nach Infektionen auftritt und zu massiven Einschränkungen im Alltag führen kann. Typisch dafür ist die sogenannte Post Exertional Malaise (PEM): Schon geringe körperliche oder mentale Anstrengungen können Stunden oder sogar Tage später zu einer starken Verschlechterung führen. Viele Betroffene sind dadurch arbeitsunfähig, teils pflegebedürftig und häufig nicht adäquat versorgt. Aktuell gibt es keine ursächliche Behandlung, doch das Energiemanagementkonzept „Pacing“ kann helfen, Verschlechterungen zu vermeiden. Weiterführende Informationen, z.B. zu Symptomen, Verlauf und Unterstützungsmöglichkeiten, sind auf der Seite der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS zu finden.
Gerne vermitteln wir Informationen zur Krankheit, Zugang zu lokalen Selbsthilfegruppen, sowie Informationen zu lokalen Experten die bei einer Diagnose weiterhelfen können. Sende uns dazu einfach eine Email an info@ooe-mecfs.at um mit uns in Kontakt aufzunehmen. Wir sind außerdem immer auf der Suche nach engagierten Mitstreitern aus Oberösterreich.
Verantwortlich für die Inhalte dieser Website ist die Betroffeneninitiative ME/CFS Oberösterreich (Linz, Österreich).
Für Anfragen wende dich bitte an: info@ooe-mecfs.at
bzw. schriftlich an:
Betroffeneninitiative ME/CFS Oberösterreich
zH Christian Humer
c/o Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
Obere Augartenstraße 26-28 / Postkasten 29
1020 Wien